Una historia de superación entre madre e hija que se hizo libro

Se enteró recién cuando ella nació. Tenía 28 años, estudiaba psicología en la UBA y estaba feliz esperando la llegada de su primera hija, después de haberla buscado durante cuatro años. El embarazo había sido perfecto. Pero hubo un imprevisto ese 23 de octubre de 1992, a las dos y media de la tarde. Aún recuerda el ataque de llanto y de sorpresa de su marido cuando los médicos le dieron la noticia. También recuerda el cartel que le colgaron en la puerta de la habitación del Hospital Italiano: “Prohibidas las visitas”. ¿El motivo? La beba tenía síndrome de Down (es la causa genética más frecuente de discapacidad intelectual).

Pasaron 26 años desde entonces y hoy Marisa Aguirre, la mamá, y Delfina Babor, su hija, se miran cómplices y sonríen frente a la lente del fotógrafo. Son noticia porque juntas hicieron un libro que se llama Las preguntas de Delfina, con ilustraciones y textos que reflejan lo vivido por la niña desde chica. Y tiene el valor de reflejar la otra mirada. Allí están sus preguntas, sus miedos, su frustraciones, su bronca, su impotencia. “A partir de los 10 años, Delfi empezó a hacer preguntas.Casi siempre lo hacía a la noche, y me tomaban por sorpresa. Así que después de saludarla, corría a mi cuarto y las anotaba en un cuaderno. La primera fue: ¿Yo tengo síndrome de Down?”, recuerda Marisa. A medida que iba creciendo, se intensificaban sus inquietudes y las vivencias de Delfina. Ella misma observaba un cuerpo diferente: sus ojos eran más alargados y su manos más pequeñas. Cuando hablaba, no le entendían y las tareas le resultaban muy difíciles. Se sumaban comentarios en la calle de personas desconocidas que le pedían “un besito” o le decían “angelito”, cosa que le generaba mucha rabia a ella y a su hermano, Francisco, tres años menor, gran compañero de vida.

Un buen día, Delfina, ya adolescente, tuvo una gran idea. Terminó de leer las anotaciones que había hecho la madre en la computadora y le dijo: “¿Por qué no hacés un libro con todo esto?” Y así fue.

Entonces Marisa puso manos a la obra. Empezó a trabajar con Alicia Salvi, una editora de Alija (Asociación de literatura infantil y juvenil) en el 2015. Le llevó los borradores y todo lo que fue recuperando desde los 9 hasta los 12 años de la nena. Una ilustradora hizo los dibujos en base a las conversaciones con Delfina. “Se inspiró en sus relatos. Hizo un trabajo precioso”, resalta Marisa. Luego Alicia presentó el boceto en la editorial V & R. Fueron 4 años de mucha ansiedad para Delfina esperando por su obra: ¿Y el libro?, repetía. Finalmente se publicó en marzo de este año. “El día de la presentación lloré de emoción, había mucha personas conocidas de mi mamá”, cuenta.

“Delfi te desacomoda permanentemente. Te saca del lugar de comodidad, de lo que vos crees que ya está. Es muy sabia y tiene reflexiones increíbles. Me enseña a cuestionar, a pensar las cosas de otra forma.”

Marisa Aguirre

Mamá de Delfina

Delfina nació por parto natural y pesó 2 kilos 800. Su discapacidad obligó a Marisa a hacer un cambio de planes en lo profesional. Dejó en stand by su carrera de psicología para dedicarse de lleno a su hijita. “Fue un shock muy grande para mí. Yo era muy joven, era mi primera hija. Al principio, estuvo en neonatología porque le había bajado mucho la glucosa. Fueron muchos años dedicados a ella. Apenas nació, hizo estimulación temprana, que es lo que deben hacer todos los bebés con síndrome de Down. Como tienen hipotonía (flaccidez), hay que ayudarlos a que levanten la cabecita. Hay una anécdota que contaba siempre el pediatra y es que a los 5 meses ya la pudo sentar en la balanza. El era docente también, y cuando se lo contaba a sus alumnos, no le creían”, cuenta la mamá. Delfina estuvo muy estimulada. Le costó bastante el tema del lenguaje, cuenta Marisa. Pero su fonaudióloga, Beatriz Heredia, le enseñó lectoescritura, cosa que le abrió muchas puertas, no sólo para poder expresarse, sino también para leer un cartel en la calle, por ejemplo.

Primeros años

Ya de chiquita, demostró ser súper inquieta, curiosa y decidida. Adjetivos que la madre agradece. A los dos años, empezó el jardín en la Escuela 19 de Saavedra, su barrio, siempre con una maestra integradora. “Hizo la primaria ahí también a pesar de que nos decían que busquemos una escuela especial. Pero con mi marido fuimos muy luchadores en ese sentido. Y logramos que la dejen quedarse. Terminó séptimo grado muy bien. Su crecimiento fue totalmente normal. Yo siempre me ocupé de leer mucho, de investigar cómo guiarla mirando para adelante”, cuenta.

Delfina escucha atenta a su mamá. Cada tanto mete un bocadillo o responde lo que se le pregunta. En varias ocasiones su primer impulso es decir NO, como cuando se pregunta por los recuerdos de la escuela. Pero la mamá, paciente, le refresca la memoria y Delfina suelta: “Me gustaba el patio del colegio. También dibujar mandalas y las clases de plástica. Lo que me costaba mucho era matemática”.

Activa, Delfina se prendía en todas las actividades extra-curriculares. Hizo zumba, comedia musical y teatro. Pero lo que más le fascinaba era equinoterapia. La practicó desde los 12 hasta los 24 años. Su caballo preferido se llamaba Pintado. “Le vino muy bien para todo: para la postura, para la motricidad, para el tono muscular, es fabuloso”, explica Marisa. A lo que su hija acota: “Me encantan los caballos, pero ahora no cabalgo más”.

De todos modos, tiene una agenda completísima: los lunes va a ajedrez; martes, a la psicopedagoga; miércoles, a terapia; jueves a la fonoaudióloga y viernes, a pileta. Practica natación desde muy chiquita. Justamente, nadar era una actrividad que compartía con su papá , Salomón Babor, antropólogo y doctor en Ciencias Sociales. Salo, como le decían, murió el año pasado de cáncer en los huesos.

“Ellos eran muy pegados. La entereza que tuvo Delfi es impresionante, lo acompañamos hasta el último momento. Ella le escribió una carta de despedida”, confiesa Marisa con un tono más triste. Delfina asiente con la cabeza y confiesa: “Ya no tengo pesadillas. Todo bien. Con mi papá ibamos a la pileta juntos y jugábamos al ajedrez”.

Marisa Aguirre y su hija Delfina Babor, con el libro que construyeron juntas, editado por V&R.

Marisa Aguirre y su hija Delfina Babor, con el libro que construyeron juntas, editado por V&R.

¿Por qué?

Marisa resalta que Delfina le fue marcando el camino. Siempre le dijo lo que quería hacer. Siempre habló y pidió. Los primeros años como madre tenía miedo de no saber cómo manejarse. La ayudó mucho la lectura. “Hay una página española que la sigo hasta el día de hoy: Down 21. Es fabulosa. Tiene ahora toda una etapa de vida adulta, que es hacia donde vamos porque cambiamos de liga”, comenta entusiasmada Marisa.

Cuando se embarazó de Francisco, su segundo hijo, tuvo miedo. Se hizo un estudio y salió todo bien. “Para el caso de Delfi, no hay explicación, como el 99 por ciento de los casos, que no lo tiene. Tampoco tenemos antecedentes en la familia. Y bueno, durante mucho tiempo, en las distintas etapas del duelo uno se pregunta: ‘¿Por qué a mí, por qué me pasó, si era joven?’ Hasta que uno lo acepta y vive. Muchas veces no me acuerdo que Delfi tiene síndrome de Down”, remarca.

Después que nació su segundo hijo, Francisco, Marisa se recibió de psicóloga: “Me quedaban algunas materias, así que volví a cursar. Hice el post grado en el Hospital Italiano, estuve en neurología infantil, seguí estudiando, pero necesitaba un giro. La UBA es muy psicoanalítica y en esa época, mucho más. Sentía que no me servía y el parámetro era Delfi. Hice la formación en cognitiva, que es un lo que hago actualmente y donde me siento cómoda”.

Mucho por mejorar

Marisa recuerda que estando Delfina en la guardería sentía las miradas sobre ella porque era la única niña con síndrome de Down. “Hoy es más común en los colegios. Sin embargo, la inclusión debería fomentarse y no ser tan difícil para los padres. Todavía se escucha el ‘Mándenla a una escuela especial; no estamos preparados’, o ‘Los docentes no pueden; son muchos chicos’. Las escuelas deberían tomar a estos niños. Además, es enriquecedor para todos como sociedad.” Marisa también se expresa en relación a las dificultades en lo urbano. “Hay algo básico y es que no se respetan las rampas, las señalizaciones. Lo digo en general para todo tipo de discapacidades. También, colectiveros que no les avisan cuando tienen que bajarse. Yo tengo una paciente de 40 años que tiene una discapacidad y llega siempre tarde porque el desgraciado del colectivero no le avisa nunca. Viaja siempre a la misma hora, toma el mismo colectivo. Se pasa dos paradas y viene caminando 20 cuadras”, cierra.

“Fue un shock muy grande para mí. Yo era muy joven, era mi primera hija. Al principio, estuvo en neonatología porque le había bajado mucho la glucosa. Fueron muchos años dedicados a ella. Apenas nació, hizo estimulación temprana, que es lo que deben hacer todos los bebés con síndrome de Down.”

Marisa Aguirre

Mamá de Delfina

Libre y feliz

Delfina emociona, y es el claro ejemplo de que con perseverancia, se puede. Desde los 17 años que se maneja con autonomía. Tiene las llaves de su casa, va sola a visitar a la tía o a lo de la abuela. Y si hace falta algo en la heladera, es la primera en cantar “Voy al supermercado”. Lo que más le cuesta, reconoce, es el manejo del dinero o del tiempo. A veces duerme un poco más la siesta.

Hace tres años que Delfina trabaja en McDonald’s. Su jornada es de 8 a 12. Arranca el día a las 6.30. Desayuna café, mate, frutos secos y gelatina, porque hasta el mediodía no puede probar bocado. Su tarea es estar en el lobby: levanta las bandejas, a veces entra en la cocina. “Hace más de 20 años que McDonald’s tiene un programa de inclusión en todo el mundo. La Fundación DISCAR es la que hace el apoyo mediante una orientadora laboral”, remite Marisa. Antes, Delfina había hecho una pasantía en ASDRA (Asociación de Síndrome de Down de la República Argentina) en atención telefónica y tareas de secretaria.

Delfina no tiene redes sociales porque su mamá no quiere. Cree que le quita tiempo y prefiere que lea o que mire la tele. Sí puede ver el Instagram de Las preguntas de Delfina, que se creó por el libro. Parece que llega de trabajar y al rato le dice a la mamá: “Decime, ¿cuánta gente vio nuestro video y la foto?” Delfina controla todo y ama ordenar: es fan de la japonesa Marie Kondo.

Ahora, ¿Por qué pelean?

Por cualquier cosa.

La que responde es Delfina, y le provoca una carcajada a su mamá. Marisa no le cambiaría nada a su hija: “Delfina es fabulosa. Me puedo enojar y si estoy cansada, tener menos paciencia. Es muy parecida al papá, con una personalidad avasallante, de querer siempre aprender. Es pura acción. Ama viajar y bailar. Muchas veces necesita su espacio, estar sola. Puede hacerlo y está buenísimo”, remite Marisa.

Sobre el final, después de más de una hora de charla, Delfina confiesa: “Yo doy suerte, en todos lados. Soy muy buena en la generala y en el bowling”. La mamá la vuelve a mirar , sonríe e improvisa una buena síntesis sobre su hija: “Delfi te desacomoda permanentemente. Te saca del lugar de comodidad de lo que vos creés que ya está. Te hace pensar otra vez. Es muy sabia, tiene unas reflexiones increíbles. Me enseña a cuestionar, a pensar las cosas de otra forma. Y siempre en positivo”. Entonces, Delfina, sonríe y avisa: “Este sábado vamos a bailar con mi grupo que se llama Trasnochados. Vamos a ir a la salsera. pero también me gusta la cumbia”.

Al despedirme, Delfina vuelve a sorprender: corre a cerrar la puerta interna de la casa para que no se escape Pipa, el nuevo gato de la familia, que lleva el apodo de Darío Benedetto, el delantero de Boca, club del que son fans. 

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